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在白芳市的一些凡者小团体中间,有一个小道消息在隐秘地流传传说在清水市的有一家神奇的书店,老板贩卖的书能实现人的愿望。
题记
天空阴沉得就像没拧干的抹布,汽车尾气,垃圾腐臭味儿和路边油腻的炒菜香掺糅合在了一起,让人作呕。
颜晓诗拎着买菜用的布包,疲惫的走在泥泞的土路上。路两边是破旧的不隔音的老房子,里面的住户们的动静都清晰可闻。她小心避开路中心的一坨狗屎,心思漂移,开始担心家里的儿子不知怎么样了。他现在出现了惊厥现象,经常浑身抽搐,口吐白沫,她实在不放心把他一个人放在家里。
可是她不能带着儿子去上班。为了给儿子治病,她卖掉房子,搬到了这里,现在两人的生活费和儿子后续的医药费都指着她工资呢。所以就算再不放心,她也只能把儿子一个人留在家里。
回到家,来不及打开灯把东西放下去,她就一边向卧室走去一边喊道“宝宝,妈妈回来了,你今天怎么样”
她刚走到卧室门口,就见儿子已经爬下床,双眼空茫,一瘸一拐地向她走去,嘴里念叨着“妈妈,我小腿疼”
她心下顿时一沉,几步冲上去,小心把儿子抱到床上,轻轻摁了摁儿子的右小腿,儿子立刻哀叫起来,口齿不清的小声哭道“妈妈,我疼,我疼。”
颜晓诗勉强露出一个笑容,“宝宝不哭不哭,妈妈送你去医院。”
等到儿子瘦弱的小身体真正躺在病床上时,她才真正松了口气。回忆起她之前抱着儿子跑了几里地才打上出租车,她自己都觉得不可思议,要知道她几年前就连一袋大米都扛不动啊。果真应了那句老话女本柔弱,为母则刚。
在拍完片子后,主治医生否认了颜晓诗的猜测儿子的小腿没有像之前那样骨折,只是骨痛。
她扯了扯嘴角,终于露出一个轻松的笑容:“上天保佑,上天保佑。”她像是想到什么似的,脸上的笑容多了几分开怀“医生,我凑够钱了,等下给孩子打一针,让孩子也松快几日。”
郝俊来咬着后槽牙,差点没哭出来,只能不住的点头说“好”。对面的女人头油腻凌乱,不过三十几岁已经有了大片白,脸上因为整日的愁苦和奔波已经出现了深深的皱纹;衣服寒酸落魄,休闲裤的带子没有系,部分衣角扎在裤腰里,看起来像个精神有问题的拾荒者。
可就算这样,提起儿子她麻木暗淡的眼睛里还是有了光。
郝俊来是知道女人之前养尊处优的模样的。她曾经有一份体面的工作和一个美满幸福的家庭。可是这一切都被她儿子三岁那年检查出来的病给毁了。
她儿子患的病叫做caucher病,中文名是戈谢病,是罕见病的一种。戈谢病gaucherdisease是a“较常见a“的溶酶体贮积病,为常染色体隐性遗传病。该病由于葡萄糖脑苷脂酶基因突变导致机体葡萄糖脑苷脂酶活性缺乏,造成其底物葡萄糖脑苷脂在肝、脾、骨骼、肺,甚至脑的巨噬细胞溶酶体中贮积,形成典型的贮积细胞即“戈谢细胞”,导致受累组织器官出现病变,临床表现多脏器受累并呈进行性加重。常见症状为不明原因的脾肿大、肝肿大、贫血、血小板减少、骨痛、神经系统症状等。
颜晓诗的儿子颜柏松视力下降,时常惊厥以及身体的骨痛骨折都是戈谢病的症状。
目前国内治疗戈谢病只有两种办法,骨髓移植或者长期使用某种名叫做思而赞的进口药。前者危险系数很高,且不具有普遍性,而后者一针的价钱要两万三千元。颜柏松一个月要打四针,也就是九万两千元,一年就是一百多万。有几个家庭能经得起这样的消耗呢为了给儿子治病,颜晓诗卖房卖车,倾家荡产,还和丈夫离了婚,如今和儿子蜗居在郊外城中村一个一居室小房子里,一个人打了三份工给儿子治病,自己一个人咬牙硬撑了三年。
郝俊来在心里叹了口气,想劝女人放弃治疗,这病就是个无底洞治不好的,她要为自己以后做打算。可是又张不开这个口,毕竟他是医生,毕竟孩子才八岁。
他看着女人女人蹒跚离去的苍老背影,终于忍不住开口问道“你还治吗”
女人脚步顿了顿,后背因为连日的辛劳而不自然的向前微微弓起,身上有些不合身的橘色上衣因为反复洗涤而有些白,黑色运动裤上沾满了油污。
“治”声音低弱却带着与命运为敌的孤注一掷的勇气和决心。
因为,她是母亲啊。
如果死神想要夺走她的儿子,她就用自己的命挡在儿子身前,让死神晚点到。如果那可怖悲惨的命运注定要压儿子身上,她就要拼命顶起命运,让儿子能多喘会儿气。
因为她是颜柏松的妈妈,她的儿子要像松柏一样长青不败,所以她不能后退,更不能投降。
儿子很乖,很懂事,打针时不哭也不闹,最后还对打针的护士甜甜的说了声谢谢。颜晓诗在把他哄睡着后,在楼道里闷声哭了一场,恨不能把所有的痛苦都排出体外。
正哭的快昏过去时,手机铃声突然响了,她慌乱的接听了电话,从里面传出车间主管的怒斥声“这都什么时间了,你还想不想干了不想干就给老子滚蛋”
她这才想起来她今天晚上还有夜班
她低三下四和主管赔了很多好话才换来了继续工作的机会。
她狼狈的挂掉电话,仓皇地擦掉眼泪,想着要给郝医生说一声,晚上帮忙照看一下宝宝。
“颜阿姨。”背后突然传出清凌凌的女童声,声音有点熟悉,她惊讶转过头,就看到了俏生生站在她身后的易安然对她露出甜甜的笑意“好久不见。”
和儿子一样,易安然也患有罕见病,她患有的是一种叫做肾上腺脑白质退化症的罕见病。患者会逐步大脑退化,丧失行为能力,甚至会因为中枢性呼吸衰竭、脑疝、感染等死亡。颜晓诗之前最后一次见到这孩子时,她已经双目失明,瘫痪在床,因为大脑退化失去了语言能力。可是她现在双目清明,不仅能正常开口说话,还能站起来了她看起来就像一个普通孩子
“安然”她又惊又喜的扑到她跟前握起她的手“你好了医生把你治好了”
她原本已经快绝望的心再次被希望的火苗点亮了。如果安然都能治好的话,那么宝宝说不定也能治好
“是哪个医生治好了你是新型疗法吗”她急切的追问道。
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